Cefalea malattia sociale, per pazienti è "come rinascere"

Meroghi (Alce):Come avere un certificato che dica che esistiamo"

Redazione ANSA Roma

"È come rinascere, avere un 'certificato' che dica che esistiamo adesso". Così l'associazione pazienti Alce, Alleanza cefalalgici, per tramite di Lara Merighi, Coordinatrice Laica di Al.Ce. Group Italia (Alleanza Cefalalgici Fondazione Cirna Onlus), parla dell'approvazione del provvedimento che vede la cefalea primaria cronica come malattia sociale. Il provvedimento è stato approvato in via definitiva dal Senato. "Ci sentiamo più compresi- spiega Merighi- non più persone sbagliate, che non riescono a gestire la loro vita. Dall'approvazione noi esistiamo". "Prima - spiega Merighi- quando si parlava di cefalea cronica veniva paragonata a un mal di testa di chi ad esempio ha mangiato troppo, e' stata una rinascita come ammalati. Questa norma è stata presentata tantissime volte in Parlamento, ma non si sa perché non riuscivano a trovare un accordo". Quella dei pazienti e' stata una battaglia per il riconoscimento della patologia come malattia sociale iniziata molti anni fa e che come sottolinea Merighi "ha richiesto l'invio di oltre un milione di email". "Ho cercato di sensibilizzare chiunque- racconta la presidente di Alce- dai parlamentari alle Regioni, fino alle principali città. Ho iniziato già nel 2007, chiedendo a un senatore di presentare un'interrogazione urgente sul tema. Nel 2011, dopo che l'onorevole Lazzarini, attuale prima firmataria del provvedimento sulla cefalea cronica approvato in via definitiva al Senato, allora consigliere ha presentato una proposta per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale nella Regione Veneto, poi avvenuta all'unanimità, ho iniziato a contattare nuovamente tutti gli attori istituzionali. Ho continuato nel 2013 e nel 2014, quando poi la città di Ferrara ha deciso di assumere la stessa decisione del Veneto. Poi nel 2019 vi è stata l'approvazione del provvedimento alla Camera, ora è arrivato anche il Senato. La battaglia però non è finita. "Il Parlamento-aggiunge- deve però lavorare ancora sul tema. Va cambiato il decreto 20 dicembre 1961 che parla di malattie morbose, bisognerebbe inserire la nostra patologia e aggiornare la norma. Poi bisogna avere la possibilità dell'inserimento della malattia nei Lea (livelli essenziali di assistenza) e che vi sia uniformità in tutte le Regioni. Anche per gli ambulatori e i centri per la cefalea non ci dovrebbero essere distinzioni il paziente dlela publica deve avere nella sua Regione un centro per diagnosi e cura della cefalea. Ci devono essere tempi di attesa ragionevoli. È importante anche avere accesso alle terapie non possiamo curarci con terapie con cui ci siamo sempre curati che non erano per la nostra malattia. C'è anche bisogno di un supporto psicologico". "Esistiamo anche noi. Non potrò mai dimenticare questa frase- evidenzia la deputata Arianna Lazzarini, prima firmataria del Ddl 1250 sulla cefalea primaria cronica come malattia sociale approvato in via definitiva al Senato -e' una delle testimonianze dirette che ho raccolto quando ero consigliere in Regione Veneto interessandomi in prima persona a questa terribile malattiaE' da quella frase che è partita la mia battaglia. E oggi, dopo quattro legislature, il Parlamento ha finalmente detto sì: la cefalea primaria cronica è una malattia sociale. Ora è finalmente legge. L'Italia diventa così il primo Paese in Europa ad adottare un provvedimento come questo".

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