Malattie Rare:Telethon,selezionati 6 progetti del Seed Grant

Finanziati da associazioni per gettare il 'seme' della ricerca

Redazione ANSA ROMA

(ANSA) - ROMA, 28 FEB - Sei progetti di ricerca, finanziati dalle associazioni di pazienti per un totale di 280 mila euro, sono stati individuati e selezionati da Telethon per la terza edizione del Seed Grant. Ad annunciarlo, nella giornata mondiale delle malattie rare, è la Fondazione che, in oltre trent'anni, ha investito più di 592,5 milioni di euro in ricerca su queste patologie, permettendo di portare avanti 2.720 progetti, che hanno visto coinvolti 1.630 ricercatori.
    Il nuovo bando permetterà di finanziare progetti di ricerca sulla sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare, sulla atassia spastica autosomica recessiva di Charlevoix-Saguenay (Arsacs), sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3 e sulla encefalopatia epilettica e di sviluppo correlata a mutazioni del gene PIGA. In ciascuno dei casi, il finanziamento annuale di 50 mila euro rappresenta appunto un seme, seed in inglese, che può germogliare per iniziare un percorso di ricerca su un tema ancora poco studiato.
    "Sono 300 milioni le persone nel mondo con malattie rare, 2 milioni solo in Italia: di queste una su 5 ha meno di 18 anni - spiega Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon -. Con il progetto Seed Grant, abbiamo messo a disposizione delle associazioni le competenze maturate in oltre trent'anni nel finanziamento della ricerca", aiutandole a "indirizzare il loro investimento nella maniera più efficace tramite la selezione di progetti sulla base della qualità scientifica e dell'impatto sui pazienti". Grazie a una commissione scientifica ad hoc per ciascuna patologia, formata da ricercatori esperti della malattia, ciascun progetto è stato valutato per il proprio merito scientifico.
    A finanziare i 6 progetti del terzo Seed Grant sono stati l'Associazione Con Giacomo contro vEDS e l'Associazione Arsacs che ne hanno finanziati due a testa, l'Associazione Gene PIGA Italia e una famiglia di una giovane ragazza con una rara forma della malattia di Charcot-Marie-Tooth di tipo 3. (ANSA).
   

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