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Regioni: Pd, legge per screening obbligatorio neonatale Sma

Marche, pdl anche per immunodeficienze e servizio sequenziamento

   Il Gruppo consiliare Pd Marche in prima linea per la prevenzione neonatale nel campo delle malattie genetiche. Tre le proposte di legge presentate, prima firma Manuela Bora, affiancata dagli altri consiglieri Biancani, Carancini, Casini, Cesetti, Mangialardi, Mastrovincenzo e Vitri: riguardano l'introduzione dello screening obbligatorio per l'atrofia muscolare spinale (Sma) mediante attivazione di un progetto pilota, dello screening neonatale super esteso alle immunodeficienze congenite severe da accumulo lisomiale e, infine, l'istituzione del servizio di sequenziamento della Regione codificante individuale (esoma). Sono proposte di legge avanzate nel solco dell'iniziativa dem nella Regione Puglia in cui, per iniziativa del consigliere Pd Fabiano Amati, presidente Commissione Bilancio, queste leggi sono in vigore da dicembre scorso.
    Alla presentazione delle proposte di legge che dovranno essere vagliate dalla 4/a Commissione, sono intervenuti a Palazzo delle Marche oltre a Bora, Carancini e Mastrovincenzo, anche il commissario regionale Pd Alberto Losacco e Fabiano Amati per testimoniare il 'salto di qualità' avviato in Puglia. L'intento del Pd, in ottica di collaborazione, ha osservato Amati, è rendere omogeneo il livello di prevenzione in tutte le Regioni. "Quando in puglia fu diagnosticato il primo caso di Sma dopo lo screening obbligatorio su una bimba senza sintomi - ha riferito - il neuropsichiatra infantile che doveva somministrare la terapia dopo 17 gg mi chiamò per ringraziarmi dell'attività in Consiglio: 'prima - disse - in caso di forma severa Sma 1, ero costretto a leggere ai genitori una sentenza di morte, ora convoco i genitori leggo sentenza dura ma aggiungo, ce la faremo".
    Sono pdl, ha spiegato Bora, che auspica un'approvazione all'unanimità, "su tema che merita grande attenzione: la Sma e altre malattie genetiche se diagnosticate in tempo 48-72 ore dalla nascita, possono consentire di salvare tante vite umane, diversamente sono malattie gravi che rappresentano spesso la causa di un'esistenza breve, soffocata da gravi sofferenze. Se queste malattie vengono diagnosticate prima della comparsa dei sintomi, bimbo vita felice e per genitori esistenza più serena".
    Parlando con uno dei due relatori di maggioranza in Commissione, Carlo Ciccioli (Fdi), ha riferito Bora, c'è prospettiva di "non dover tardare molto prima di iniziare l'esame in commissione e di riuscire a portarle in aula abbastanza presto". In Puglia la legge entrata in vigore dal dicembre scorso, ha ricordato Losacco, e "già in questi pochi mesi la legge ha letteralmente salvato la vita ad alcuni bimbi perché la diagnosi precoce consenti l'applicazione di terapie che in quella tardiva non sono più possibili".
    Le pdl proposte, ha sottolineato Carancini, "sono segno di propositività del Pd Marche, del Gruppo Pd, la testimonianza che in questi mesi non abbiamo mai avuto un atteggiamento preconcetto, il Gruppo ha lavorato con lealtà, durezza se necessario, e propositività. Sono proposte non estemporanee, sperimentali, in ottica di collegamento fra consiglieri regionali che danno un valore aggiunto". Il Pd "lavora sui contenuti e in rete. Credo possa essere l'inizio di un modo di essere. Si colloca in una logica organica: sono tre pdl di prevenzione in materia sanitaria, spero una delle linee direttive che ci vedrà impegnati nell'ambito del prossimo Piano socio sanitario annunciato".
    "In questi quasi due anni di consiliatura - ha affermato Mastrovincenzo - quasi mai la maggioranza ha colto nostre proposte di legge. Per queste tre pdl invece mi auguro che diventino il patrimonio di tutto il Consiglio. In tema di prevenzione recentemente abbiamo insistito per un atto specifico riguardante la prevenzione in tema di sicurezza sul lavoro, approvato all'unanimità, ha detto ancora l'ex presidente del Consiglio regionale - ma è rimasto ancora lettera morta. Spero che queste leggi invece diano risultati" (ANSA).
   

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